【いのちの叫び】
《日本での透析治療の臨床化》
日本では、東大の外科でスケッグス型の人工腎臓を使って 透析をしたのが最初でした。(1960年前後) 以後、オールウォール型・電気洗濯機型等が 実験的に使用され、慢性腎不全の治療法として 臨床化したのは、1960年代後半以降です。 そして、1967年12月に医療保険の対象とされました。 兵庫県では1968年に、神戸大学病院で2台の透析器の 寄贈を受け、治療が開始されました。
しかし、自己負担の全く無い患者は 社会保険・本人だけで、社会保険家族は5割・ 国民健康保険は3割の自己負担があり、 その負担額は、月額で当時10万円から30万円に達し、 保険外負担も含めると20万円から50万円に達しました。 経済的負担に耐えられる患者だけが、 透析を受けられる事が出来、 また、人工腎臓の台数は全国的に極端に不足していました。
透析を必要とする患者が、5千とも1万人とも言われた当時 全国の人工腎臓は1970年で666台、 1971年では、1575台に過ぎず「宝くじに当たる」より 確率が低いとさえ言われました。
このような条件のもとで「患者の選択」が行われ 「先の患者の死を待つ」厳しく悲しい状況が生まれてしまいました。 当時の患者は、社会保険本人・世帯の柱となる人が優先され、 当然の結果として、男性が圧倒的多数を占めていました。 現在の透析状況からは、 想像も出来ない現実が ここに存在していました。 |
《悲劇的患者の存在》
医療費捻出のため貯金を使い果たす・退職金を前借りする・
家屋敷を売り払う・生活保護を受けるために離婚する等々。 そして、最後に飲みたいだけ水を飲んで、 自ら命を絶つ患者もいました。
「死」を意味した腎不全という病は、透析によって 「生きる事が可能な疾患」「社会復帰さえ可能」へと変わってゆく。 が、当時の社会・医療制度上の条件から、上記のような 悲劇的な患者を生む結果となり、その患者の存在と 「生きたい!」と言う切実な願いが、必然的に 患者達を立ち上がらせ、各地のそして全国的な 運動展開への大きな要因となりました。 |
《結成前夜》
兵庫県においても、僅か十数名の患者が集まって、 1970年11月11日「腎友会発起人会」 に始まり、 会設立の趣旨・会則等の内容について検討を重ねていきました。 当時の透析治療レベル・条件で、中心メンバーの体調は 決して優れたものではなく、(ヘマトクリットで例えると10代前半) 重い身体を引きずり、手弁当持参の過酷な取組でした。
その困難さは私達の想像を遙かに超え「一日でも長く生きたい!」と言う 切実なる願いと「後に続く人のために!」の 使命感があったに違いありません。 衰弱しきった身体・青白い顔 「集まるたびに姿を見ることが出来ない人がいる・・・」と 言う恐怖感を前に、お互い励まし合って粘り強く進められた。
そして、1971年3月7日結成当日、厳しい寒さの中 神戸大学T教授・各病院院長をはじめ医療関係者列席のもと 患者・家族100名の出席を得て、熱気に満ちた討議が行われた。 当日の様子は、翌日の新聞にも大きく掲載され、ここに 私達の先輩が正に「命を掛けて」誕生させ、現在のNPO兵腎会へと 活動は受け継がれたスタートがありました。
結成準備段階から携わっておられた初代会長のI氏は、 結成総会にも体調不良で出席出来ず、この後4月9日 私達に大きな財産を残して他界されました。 あまりにも悲しく厳しい現実ですが、私達は目を背けることなく 僅か30年前の事実をしっかりと、知る必要があるように思います。 |
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《全国的運動へ》
【結成前後の |
1970年以降、兵庫をはじめ福島・富山・愛知・広島など、
特に透析患者の多かった県で、透析患者を中心とする 患者会が結成され、病院単位での患者会も 各地に組織されつつありました。 その中で、最初に全国組織結成を呼び掛けたのは、 東京の日大医学部付属板橋病院の患者らによる 「ニーレ友の会」でした。 同会のK氏は、断片的に伝えられる各地の情報をもとに 手紙を送り、東京周辺の病院を訪ねて、 全国組織の必要性を訴えて歩いた。
こうした地道な行動から強い反応を受け、 全国的組織結成の具体的な準備が成されました。 1971年3月10日第1回準備会に始まり、回を重ねる事に 新たな患者会も参加し、全国的反響を呼びました。
同年6月6日 全国腎臓病連絡協議会(全腎協)は、 東京・大手町の都立産業会館で歴史的結成総会を開催しました。 総会には、全国から250人を越える 透析患者・透析を目前にした腎不全患者 慢性腎炎の患者・家族が、雨の中集結しました。 結成当時、全国24団体が加盟し、個人加盟は150名でした。
「金の切れ目が命の切れ目」と言われた実情が報告され 将来への熱い期待が語られました。
等「当面する緊急目標」を含む活動方針などで 満場一致、採択されました。 こうして誕生した全国組織「全腎協」は 「緊急目標」を実現するため、「生きる権利」を守るため 早速、翌日から運動が開始されました。 |
新聞見出し】 |
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「人工腎臓もカネ次第」
−治療費 国でもて− ................ 「励まし合う腎臓患者」 −全国運動にささやかな会 ................ 「腎臓病患者の全国組織」 −国の援助要求へ− ................ 「人工腎臓で救って…」 −治療費月30万円 死を待つ患者− ................ 「貯金も後わずか…このままでは死」 −治療費 国で負担して− |